Memprihatinkan, Kakak Beradik di Surabaya ini Tak Bisa Jalan dan Hanya BAB Sebulan Sekali

56 views
Ilustrasi
- Advertisement -

SURABAYA – Pasangan suami istri Rochmat Sholeh dan Subaidah tak bisa melakukan banyak hal untuk mengobati kedua anaknya yang menderita penyakit langka duchenne muscular dystrophy (DMD) atau distrofi otot.

Keluarga yang tinggal di RT06/RW09, Klakahrejo Lor Gang IV-A Nomor 46, Kelurahan Kandangan, Kota Surabaya, Jawa Timur ini merupakan keluarga yang tidak mampu.

Kedua anaknya yang mengidap penyakit langka tersebut bernama Cahaya Rachmat Putra (kakak) berumur 18 tahun dan Raditiya Rahmat Sadewa (adik) berumur sembilan tahun.

“Waktu itu, tiba-tiba si kakak tidak bisa jalan, ototnya lemah serta tidak berkembang. Kakaknya tidak bisa BAB (buang air besar). Jadi selama ini BAB-nya sebulan sekali dikeluarkan paksa, sedangkan kalau adiknya itu barusan saja sakit tidak bisa jalan,” katanya, mengingat awal mula si kakak mengeluh sakit pada usia delapan tahun.

Distrofi otot merupakan penyakit langka yang menyerang satu dari 3.600 anak laki-laki. Hal itu dapat menyebabkan degenerasi otot, bahkan kematian. Penyakit itu disebabkan mutasi gen distrofin, gen terbesar di kromosom X manusia yang menjadi protein distrofin, yaitu komponen struktural dalam jaringan otot yang penting dalam membuat stabil kompleks distroglikan membran sel.

Pada umur 10 tahun, penderita mungkin membutuhkan alat bantu berjalan, namun sebagian besar penderita membutuhkan kursi roda pada usia 12 tahun. Gejala-gejala akhir meliputi perkembangan tulang yang abnormal yang dapat menyebabkan kelainan bentuk tulang. Akibat memburuknya keadaan otot, pasien akhirnya tidak dapat bergerak dan bahkan lumpuh. Rata-rata harapan hidup penderita distrofi otot Duchenne adalah 25 tahun.

Dua anak tersebut selama ini kurang mendapat perhatian dari Pemerintah Kota Surabaya. Dulu ada petugas puskesmas setempat datang, tapi berhenti sejak enam bulan yang lalu.

- Advertisement -