BANDUNG – Muhammad Fahri anak berusia 11 tahun warga Jalan Cipadung RT 01 RW 03 Kelurahan Cipadung, Kecamatan Cibiru, Kota Bandung menidap penyakit langka yang menyebabkan lebih dari 20 tulangnya patah.
Penyakit langka yang diidapnya disebut Osteogenesis Imperfecta, penyakit yang membuat pengidapnya memiliki tulang yang rapuh. Kondisinya yang memprihatinkan membuat ia tidak dapat berbuat banyak seperti belajar dan bermain layaknya anak yang lain.
Akibatnya, ulang kering kaki kanannya tampak melengkung, bahkan pada bagian lututnya terlihat gepeng. sesekali bagian dari lututnya itu mengeluarkan darah.
Kaki kirinya juga hampir serupa. Tapi kondisinya tidak separah kaki kanan. Tidak cukup sampai disitu, bagian dadanya juga menonjol karena banyak dari tulang rusuknya yang sudah patah. Tulang punggungnya juga patah. Bahkan mata Fahri kini juga minus sehingga harus memakai kacamata.
Dalam posisi duduk, Fahri sepintas terlihat seperti anak umur sekira empat tahunan. Itu karena berat badannya sangat jauh dari anak usia 11 tahun.
Berbagai pengobatan sudah dijalani Fahri hingga rumahnya trepaksa dijual dan kini Fahri dan ibunya Sri Astati Nursani (32) atau yang akrab disapa Sani terpaksa menumpang hidup bersama saudaranya beberapa tahun terakhir.
Penyakitnya baru diketahui saat usia lima tahun usai diperiksa di salah satu rumah sakit di Kota Bandung. Tapi saat itu belum ada obat yang bisa menyembuhkannya. Beberapa tahun kemudian, ternyata obat untuk Fahri ditemukan. Dibuat di luar negeri, harga obat itu harus dibeli seharga Rp15-16 juta untuk sekali suntik sebulan sekali.
“Tapi sekarang sudah ada subsidi (dari BPJS), jadi sekali berobat bayarnya sekira Rp3,8 juta,” ungkapnya, mengutip Sindonews, Jumat (31/3/2017).
Hingga kini, Fahri masih terus menjalani pengobatan. Uang untuk biaya berobat pun Sani sisihkan dari hasil berjualan tisu. Ia sengaja membagi hasil jualannya untuk kehidupan sehari-hari dan dikumpulkan untuk biaya berobat.
Fahri pun lebih banyak menghabiskan waktunya di tempat tidur. Ia baru dalam sebulan terakhir bisa duduk setelah menjalani pengobatan.Meski kondisinya sangat memprihatinkan namun Fahri selalu terlihat berusaha tersenyum.
